Vivre avec le GLUT1
Le régime, l'école, les démarches et la vie qui continue. Des repères concrets et l'expérience des familles, pour chaque étape.
Organiser la vie de tous les jours.
Simplifier le quotidien
Des astuces des familles pour alléger l'organisation autour du régime et des soins.
Cuisiner varié
Préparer des repas cétogènes équilibrés et gourmands, sans que le repas devienne une contrainte.
École ou institution
Trouver le bon cadre d'accueil et de scolarisation selon les besoins de l'enfant.
La vie à l'extérieur
Sorties, vacances, vie sociale : garder une vie riche malgré les contraintes.
Réussir à l'école, avec les bons appuis.
Les capacités cognitives varient beaucoup d'un enfant à l'autre. Certains réussissent en milieu ordinaire avec un soutien, d'autres ont besoin d'un cadre plus adapté. L'important est de s'appuyer sur les points forts pour compenser les fragilités.
Points d'appui fréquents : la compréhension, les compétences sociales, la persévérance et une personnalité enjouée. Difficultés fréquentes : les fonctions exécutives, le langage expressif, la mémoire verbale et la motricité fine.
Les dispositifs d'accompagnement (SESSAD, aménagements des examens, aide en petits groupes, transports adaptés, supervision aux repas) se construisent avec l'école et la MDPH.
Faire valoir vos droits.
Le déficit en Glut1 est une maladie handicapante. Plusieurs dispositifs existent pour accompagner les familles dans leurs démarches.
Mes premiers pas avec la MDPH
Comprendre et engager les démarches auprès de la Maison départementale des personnes handicapées.
L'AEEH
L'allocation d'éducation de l'enfant handicapé et les conditions d'attribution.
L'accompagnement du handicap
Les aides et l'accompagnement au quotidien pour la personne et sa famille.
Service-public.fr
Prestations de compensation du handicap, informations et formulaires en ligne.
Institut Imagine
Recherche et soins sur les maladies génétiques.
« La Suite » — Necker
L'espace de transition adolescents vers l'âge adulte.
Des recettes pensées pour le régime.
Gâteaux d'anniversaire, cookies, galette des rois, plats salés : les familles partagent leurs recettes cétogènes pour se faire plaisir sans casser l'équilibre du régime.
À recalculer toujours selon votre protocole et vos ingrédients, avec votre médecin.
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