ASDGLUT1 Syndrome de déficit en Glut1 Retour au site
Vivre avec le GLUT1

Démarches & aides

Le déficit en Glut1 est une maladie handicapante. Voici des repères et des ressources officielles pour faire valoir vos droits.

Mes premiers pas avec la MDPH

La Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) est votre interlocuteur pour faire reconnaître le handicap et obtenir des aides. Voici des fiches d'information claires pour vous accompagner.

L'AEEH, l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé

L'AEEH signifie l'Allocation d'éducation de l'enfant handicapé. C'est une aide financière versée par la Caisse d'Allocations Familiales (CAF) ou la MSA pour aider les parents qui élèvent un enfant en situation de handicap.

À quoi ça sert ?

Elle aide à payer les dépenses supplémentaires liées au handicap de l'enfant (soins, matériel, éducation). Elle n'est soumise à aucune condition de ressources. Elle concerne les enfants de moins de 20 ans.

Les conditions principales

  • L'enfant doit avoir un taux d'incapacité d'au moins 80 %, ou compris entre 50 % et 79 % s'il va dans un établissement spécialisé ou a besoin de soins particuliers.
  • L'enfant doit habiter en France de façon permanente.

Depuis le 1er janvier 2019, elle peut être attribuée sans limitation de durée, jusqu'aux 20 ans de l'enfant, lorsque le taux d'incapacité permanente atteint au moins 80 % et que les documents médicaux montrent qu'aucune amélioration n'est prévisible.

De la même façon, l'AAH, la carte mobilité inclusion (CMI) et l'allocation compensatrice pour tierce personne (ACTP) peuvent désormais être accordées à vie. La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) peut l'être depuis 2020.

Références : décrets des 24 et 27 décembre 2018.

Les compléments

L'AEEH de base peut être augmentée par :

  • un complément (il existe 6 niveaux) selon l'importance des frais ou si un parent doit réduire son temps de travail ;
  • la PCH, Prestation de compensation du handicap

    La Prestation de compensation du handicap (PCH) est une aide financière versée par le Conseil départemental. Elle permet de prendre en charge les dépenses liées à la perte d'autonomie d'une personne en situation de handicap.

    La PCH est attribuée sans condition de ressources, mais les revenus peuvent modifier son taux de prise en charge (100 % ou 80 %). Elle peut être demandée dès l'enfance (en complément ou en option à l'AEEH) et généralement jusqu'à 60 ans (sauf exceptions).

    Elle finance cinq types d'aides :

    • Humaines : pour rémunérer un aidant familial ou un service d'aide à domicile.
    • Techniques : pour l'achat de matériel (fauteuil roulant, prothèses).
    • Aménagement du logement ou du véhicule : pour adapter son environnement ou payer les surcoûts de transport.
    • Exceptionnelles ou animalières : pour des frais ponctuels ou l'entretien d'un chien d'assistance.

    La demande doit être déposée auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH).

Une majoration existe aussi pour les parents isolés.

Comment la demander ?

Il faut déposer un dossier auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). C'est la commission (CDAPH) qui décide de son attribution, puis la CAF s'occupe du versement. Plus de détails officiels sont disponibles sur le site Service Public.

L'accompagnement autour du handicap

Des fiches simples pour comprendre l'accompagnement par un service ou un établissement.

La scolarité

Des fiches selon la situation de scolarisation de votre enfant.