Démarches & aides
Le déficit en Glut1 est une maladie handicapante. Voici les repères et les ressources officielles pour faire valoir vos droits.
Association sur le Syndrome du Déficit en Glut1 (reconnue d'intérêt général). Sauvegarde réalisée avant suppression du site.
> Note technique : le site est un Wix (rendu JavaScript). Le contenu utile de ces pages > consiste essentiellement en des listes de liens vers des fiches PDF « Facile à lire » > de la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité et d'Autonomie). Les liens ci-dessous ont été > récupérés depuis le code source réel des pages.
Mes premiers pas avec la MDPH
Statut : contenu présent.
Page d'introduction aux démarches auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), renvoyant vers les fiches d'information « Facile à lire » de la CNSA.
Ressources / liens (fiches CNSA) :
- Tout savoir sur la MDPH (informations générales sur la MDPH)
http://www.cnsa.fr/documentation/cnsa_17-11_fiches-facilealire_mdph_tout-savoir.pdf
- Comment déposer une demande à la MDPH / l'étude de la demande (comment la MDPH examine votre demande)
http://www.cnsa.fr/documentation/cnsa_17-11_fiches-facilealire_mdph_etude-demande.pdf
- Le courrier de notification, explication (comprendre la lettre de notification)
https://www.cnsa.fr/documentation/cnsa_17-11_fiches-facilealire_mdph_courrier-notification.pdf
Attribution illimitée de l'AEEH
Statut : contenu présent (page rédactionnelle — la plus riche en texte).
Titre : L'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) pourra désormais être attribuée sans limitation de durée (sous conditions).
Contenu :
Les pouvoirs publics ont annoncé que les enfants dont le handicap n'est pas susceptible de s'améliorer peuvent désormais bénéficier de prestations jusqu'à l'âge de 20 ans.
« Depuis le 1er janvier 2019, les familles déposant une demande d'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) peuvent recevoir une attribution sans limitation de durée jusqu'à ce que leur enfant ait 20 ans. »
Cela s'applique lorsque le taux d'incapacité permanente atteint au moins 80 % et que les documents médicaux montrent qu'aucune amélioration n'est prévisible.
L'AEEH compense les frais de prise en charge et d'éducation des enfants handicapés ; elle est versée par les caisses d'allocations familiales (CAF) ou par les caisses de la Mutualité Sociale Agricole (MSA).
Par ailleurs : « l'AAH, la Carte mobilité inclusion (CMI) et l'Allocation compensatrice pour tierce personne (ACTP) pourront désormais être accordées à vie ».
La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) pourrait de la même façon être accordée à vie à partir de 2020.
Références citées :
- Décret du 27 décembre 2018
- Décret du 24 décembre 2018
- Communiqués de presse de handicap.gouv.fr
L'accompagnement autour du handicap
Statut : contenu présent.
Page listant des fiches CNSA « Facile à lire » sur l'accompagnement par un service ou un établissement pour personnes handicapées.
Ressources / liens :
- **Dans quels cas votre accompagnement par un service ou par un établissement pour personnes
handicapées peut-il s'arrêter ?** https://www.cnsa.fr/documentation/cnsa_18-01_fiches-facilealire_orientation_4_arret_accompagnement.pdf
- Être accompagné par un service pour les personnes handicapées
https://www.cnsa.fr/documentation/cnsa_18-01_fiches-facilealire_orientation_1_etre_accompagne.pdf
- Vivre dans un établissement pour les adultes handicapés
- **Comment demander à être accompagné par un service ou un établissement pour les personnes
handicapées ?** https://www.cnsa.fr/documentation/cnsa_18-01_fiches-facilealire_orientation_3_demande_accompagne.pdf
Info scolarité
Statut : contenu présent (page la plus fournie en ressources).
Page listant les fiches CNSA « Facile à lire » concernant la scolarisation des enfants handicapés selon les différentes situations.
Ressources / liens :
- Votre enfant va dans une classe ordinaire, Que faire ?
https://www.cnsa.fr/documentation/cnsa_17-10_fiches-facilealire_scolarisation_classe_ordinaire.pdf
- **Votre enfant va dans une classe ordinaire aidé par un professeur spécialisé pour enfant
handicapé, Que faire ?** https://www.cnsa.fr/documentation/cnsa_17-10_fiches-facilealire_scolarisation_classe_ordinaire_aide_profes.pdf
- **Votre enfant va à la fois dans une école ordinaire et dans un établissement pour les
enfants handicapés** https://www.cnsa.fr/documentation/cnsa_18-01_fiches-facilealire_orientation_4_arret_accompagnement.pdf
- Votre enfant va dans un établissement pour les enfants handicapés
- Comment se faire accompagner par un service pour les personnes handicapées
https://www.cnsa.fr/documentation/cnsa_18-01_fiches-facilealire_orientation_1_etre_accompagne.pdf
- **Comment demander à être accompagné par un service ou un établissement pour les personnes
handicapées ?** https://www.cnsa.fr/documentation/cnsa_18-01_fiches-facilealire_orientation_3_demande_accompagne.pdf
- Vivre dans un établissement pour les adultes handicapés
- Quelles aides votre enfant handicapé peut-il avoir pour aller à l'école ?
https://www.cnsa.fr/documentation/cnsa_17-10_fiches-facilealire_scolarisation_aide-ecole.pdf
- Votre enfant fait des études après le bac ?
https://www.cnsa.fr/documentation/cnsa_17-10_fiches-facilealire_scolarisation_etudes-apres-bac.pdf
Les démarches administratives
Statut : page quasi vide / page-sommaire.
Le code source réel de la page ne contient que le menu de navigation et le titre « Les démarches administratives ». Aucun texte de contenu, aucun lien CNSA/PDF, ni contact ni démarche détaillée n'y figure. Il s'agit vraisemblablement d'une page d'accueil de rubrique (hub) qui renvoie vers les autres pages ci-dessus (AEEH, MDPH, accompagnement, scolarité).
Rien à sauvegarder de spécifique sur cette page.
Récapitulatif
- Pages avec contenu réel à conserver : AEEH (texte rédactionnel), Info scolarité
(9 fiches), Accompagnement autour du handicap (4 fiches), Mes premiers pas avec la MDPH (3 fiches).
- Page vide / sans contenu propre : Les démarches administratives (uniquement titre + menu).
- Aucun numéro de téléphone, adresse ou email n'apparaît sur ces pages ; les contacts se
trouvent sur la page « Contacts » du site (hors périmètre demandé).