Qui sommes-nous ?
ASDGLUT1 est une association reconnue d'intérêt général, créée par des parents d'enfants atteints du déficit en Glut1.
Informer, faire reconnaître, accompagner, réunir.
Faire connaître
Informer les professionnels de santé pour un dépistage précoce et une prise en charge adaptée.
Faire reconnaître
Faire reconnaître la maladie comme handicapante et le régime comme un vrai traitement, auprès des organismes de santé.
Accompagner
Soutenir les familles souvent démunies : écoute, conseil et partage d'expériences.
Réunir
Rassembler les familles autour de projets et nous unir aux associations européennes et américaines.
Le bureau et les bénévoles.
Magali Sorret
Maman de Kalého.
Sylvie Exposito
Vanille Sorret
Vladimir Sorret
Papa de Kalého.
Marion Velard
Maman d'Emmerande.
Nos conseillers scientifiques
Pr Rima Nabbout
Centre de référence des épilepsies rares, hôpital Necker, Paris.
Pr Stéphane Auvin
Épilepsie pédiatrique, hôpital Robert-Debré, Paris.
Dr Fanny Mochel
Centre de référence adulte, Pitié-Salpêtrière, Paris.
Ceux qui nous accompagnent.
Métafora
Biotechnologie française : détection de maladies par l'analyse énergétique des cellules.
Alliance Maladies Rares
Fédération de plus de 230 associations de maladies rares.
Solhand
Collectif d'associations autour des maladies rares et du handicap.
Nutricia
Nutrition clinique, division du groupe Danone.
Vitaflo
Aliments diététiques pour les erreurs innées du métabolisme.
CRéER
Centre de référence des épilepsies rares, hôpital Necker.
Nos actions et notre histoire.
Depuis 2017, l'association organise et participe à des conférences, des ateliers cuisine, des rencontres de familles et des événements de sensibilisation, en France et à l'international. Retrouvez l'historique de nos actions, nos assemblées générales et nos newsletters.
Voir nos actions et newsletters