Vie associative & archives

Plage d'années couverte : 2017 à 2022.

Nos actions

• Années : 2017 à 2021

Page récapitulative listant les actions de l'association année par année.

• 2021 : 3e congrès européen sur le déficit en Glut1, préparation de la « Journée internationale Glut1 », travail sur le PNDS (protocole national de diagnostic et de soins), vidéos pédagogiques, finalisation et validation régionale (PACA) du programme d'ETP, ateliers cuisine en ligne (Nutricia, Vitaflo), collaboration filière G2M sur une base de données patients, kit de communication, aide juridique et financière aux familles.
• 2020 : année marquée par la pandémie — développement du programme d'ETP sur le régime cétogène, création de l'appli « Cétochef », brochure d'information sur la maladie, questionnaire sur le dépistage précoce, AG de juin 2020, dépôt du projet de PNDS, soutien à cinq nouvelles familles, nomination à la commission accessibilité d'Anglet.
• 2019 : ateliers Alliance Maladies Rares, journée DéfiScience (22 mars), festival Autrem'handi Anglet (25-31 mars), atelier cuisine Lyon (18 mai), Journée nationale Solhand (15 juin), AG ordinaire et extraordinaire, conférence mondiale Glut1 à Washington (11-12 juillet), Universités d'Automne (9-12 octobre), partenariat laboratoire canadien Kétocuisine.
• 2018 : atelier cuisine Paris (mars), conférence Anglet (22 mars), concerts caritatifs Darkness & Co (23-24 mars), Journée nationale Solhand (9 juin), 2e conférence européenne à Londres.
• 2017 : conférences de Nashville sur le déficit Glut1 (juillet), communiqué de presse tripartite (Solhand, Métafora, ASDGLUT1), présentation à La Verdière (Var).

Assemblée Générale 2021

• Année : 2021

Assemblée Générale du 31 juillet 2021 à 13h30. L'association, reconnue d'intérêt général, fêtait ses quatre ans d'existence dédiés au soutien des familles et à la recherche sur le déficit en Glut1. L'exercice 2020-21 a été fortement impacté par la pandémie. AG tenue en ligne sur inscription préalable ; renouvellement des adhésions demandé (adhésion annuelle à compter de juin), possibilité de voter par procuration. Présidente co-fondatrice : Magali Sorret. Documents joints : convocation, pouvoir, bulletin d'adhésion, formulaire de don. (La page ne contient pas le compte-rendu détaillé des décisions.)

Assemblée Générale 2022 (page « copie-de-assemblée-générale-2021 »)

• Année : 2022

Assemblée Générale du 10 décembre 2022 à 11h30, marquant les cinq ans de l'association. Bilan des cinq années d'action sur le syndrome du déficit en Glut1 (accompagnement des enfants de tous âges et des familles, recherche, plaidoyer). Présidée par Magali Sorret (co-fondatrice), l'AG invitait les membres à un temps d'échange collaboratif. Inscription obligatoire via lien AssoConnect ; vote par procuration possible. Message clé : « ce travail n'est possible qu'avec vous ».

Projet ETP (Éducation Thérapeutique du Patient)

• Année : projet en cours (finalisé/validé en PACA vers 2021)

« Programme d'ETP autour du régime cétogène (Projet en cours) ». Programme d'éducation thérapeutique centré sur le régime cétogène comme approche thérapeutique du déficit en Glut1, avec des référentiels de compétences structurés destinés aux patients et à leurs aidants. Ressources disponibles : référentiel de compétences pour les parents/aidants et référentiel de compétences pour les patients.

Journée Nationale Solhand — Juin 2018

• Année : 2018

Journée nationale Solhand du 9 juin 2018 (collectif d'associations de maladies rares). Le matin : rapports moral et financier ; l'association a été distinguée pour son soutien à la recherche via un prix « Aide au projet de recherche » remis à une autre association. L'après-midi : présentation de l'Institut IMAGINE (Hôpital Necker, Paris — 19 000 m², 30 laboratoires, 900 personnes) par le Pr Stanislas Lyonnet, ainsi que des exposés sur les politiques maladies rares et « La Suite Necker » (transition pédiatrie → adultes). Soirée festive de clôture.

Atelier cuisine Lyon 2019

• Année : 2019

« Atelier cétogène à Lyon ». Atelier réunissant l'ASDGLUT1, le CHU de Lyon et Nutricia autour d'un moment culinaire partagé avec les familles. Préparation de petits plats cétogènes appréciés lors du déjeuner — « un moment très agréable à partager », mêlant valeur sociale et éducative pour les familles concernées par le déficit en Glut1.

Londres 2018 — 2e Conférence Européenne

• Année : 2018

2e conférence européenne sur le déficit en Glut1, tenue au Royaume-Uni les 22-23 juin 2018, organisée par Matthews Friends (détail confirmé par la Newsletter Novembre 2018). La page elle-même sert surtout de portail de documents : présentations en version originale, notamment « Présentation Professeur D. De Vivo » et « Présentation / Résumé Susan Wood (Matthews Friends) » sur le thème « Adolescents et adultes en régime cétogène ». La page ne comporte pas de paragraphe descriptif détaillé au-delà de ces liens.

Washington 2019

• Année : 2019

Conférence de la Glut1 Deficiency Foundation à Washington (11-12 juillet 2019). Trois présentations principales : « Factors Influencing Ketosis » par Dominic P. D'Agostino, PhD ; une session sur le consensus et les mises à jour internationales ; et « An innovative blood test to combat diagnostic delay early » présentée par Métafora (nouveau test sanguin de dépistage précoce). L'association a mis à disposition un bref compte-rendu traduit en français et les présentations téléchargeables des intervenants.

Nashville 2017

• Année : 2017

« Nashville 2017 ». L'association a participé à une conférence mondiale sur le déficit en Glut1 aux États-Unis, pour rencontrer des professeurs spécialistes de la maladie et des industriels du régime cétogène, et échanger avec des familles de plusieurs continents. Deux jours de conférences, accueil chaleureux de Glenna (Glut1 DS Foundation, États-Unis). Résultat marquant : la proposition de créer une fondation européenne avec les homologues italiens, espagnols et polonais.

Concert Darkness & Co

• Année : 2018 (23-24 mars 2018, selon Newsletter Juin 2018)

Deux soirées de concerts caritatifs organisées par le groupe de musiciens amateurs Darkness & Co, mené par Daniel Henric, au profit de l'ASDGLUT1. Le groupe a pris en charge toute la logistique et offert nourriture et boissons (aucun frais pour l'association). Artistes invités : les chanteurs professionnels Maialen, David Cairol, Olivier Daguerre, ainsi que Dominique et Les Vocabules. Prestations bénévoles ; remise d'un chèque symbolique à l'association à l'issue des concerts. « Un moment d'incroyable générosité, chaque artiste ne parlant qu'avec son cœur. »

Newsletter Décembre 2017

• Année : 2017

Activités de fin octobre 2017. 26 oct. : réunion avec Christophe Axel (pôle SAP) sur un projet de « rencontres parents » prévu pour 2018. 27 oct. : réunions dans deux hôpitaux parisiens sur les protocoles alimentaires — régime Atkins modifié à Robert Debré, régime cétogène à la Pitié-Salpêtrière (équipe Jump, transition pédiatrie/adulte). 30 oct. : visite du laboratoire Métafora (équipe « motivée, disponible et accueillante ») et rencontres de familles. 31 oct. : réunion SAP + chef cuisinier ; Magali présente les contraintes alimentaires à Nutricia, aboutissant à une proposition de partenariat pour des ateliers cuisine nationaux. Nouveauté : lancement d'une page « Info & aide sociale » (liens CNSA, compensation du handicap). Nutricia invite l'association à une conférence nationale sur le régime cétogène le 8 décembre.

Newsletter Juin 2018

• Année : 2018

Événements de mars à mai 2018. 10 mars : premier atelier cuisine en région parisienne (parents d'enfants sous régime cétogène/Atkins, partenariat Nutricia). 22 mars : première conférence sur le déficit Glut1 organisée par l'ASDGLUT1 — le neuropédiatre Serge Rivera présente la maladie ; Vincent Petit (Métafora) présente le test de dépistage metaglut1, primé d'un « prix Innovation ». 23-24 mars : deux concerts caritatifs aux Écuries de Baroja à Anglet (groupe Darkness + artistes invités). 23 mars : 7e Journée des épilepsies rares à Robert Debré. 19 mai : première Assemblée Générale (bilan moral et financier). Ajout de nouvelles ressources d'aide sociale sur le site (Institut IMAGINE, programme La Suite Necker).

Newsletter Novembre 2018

• Année : 2018

1-2 juin 2018 : participation au salon des aidants familiaux à Torcy (77). 9 juin 2018 : retour à Solhand à Paris (un an après la première présentation), en présence de chercheurs Métafora et de médecins. 15 juin 2018 : réunion à Necker sur invitation du Pr Nabbout avec des responsables d'associations d'épilepsies rares → adhésion au collectif « CRéER », participation au 3e Plan National Maladies Rares (PNMR3) et accès au groupe européen « Epi-care ». 22-23 juin 2018 : 2e conférence européenne Glut1 au Royaume-Uni (Matthews Friends). Projets avec Nutricia : livret d'accompagnement des familles et site monregimecetogene.fr (lancé fin août). 22 sept. 2018 : atelier cuisine à Lyon. 4 oct. 2018 : reconnaissance officielle comme organisme d'intérêt général (déduction fiscale jusqu'à 66 % des dons).

Newsletter Mars 2019

• Année : 2019 (revient sur fin 2018)

12 nov. 2018 — CARE'18 : participation à la conférence de l'Alliance Maladies Rares « Un diagnostic pour tous » (table ronde avec le directeur de l'AFM-Téléthon et des professeurs de génétique), suivie d'ateliers sur les défis du diagnostic. Décembre 2018 : campagne de sensibilisation au handicap dans des collèges (6e-3e) avec « La tribu des lutins » ; témoignage de la bénévole Romane Blanchard (hémiplégie, troubles des apprentissages) sur le handicap invisible. Festival Autrem'handi prévu à Anglet (24-31 mars). Adhésion à l'Alliance Maladies Rares fin janvier 2019 ; lancement d'une vente d'objets aux couleurs de l'association pour la Journée des Maladies Rares (28 février).

Newsletter Novembre 2019 (page « newletters-nov-2019 »)

• Année : 2019

Rétrospective des longs mois écoulés (le contenu récupéré est daté « Décembre 2019 »). 26 fév. : atelier Alliance Maladies Rares sur les partenariats associations / Centres de Référence. 22 mars : réunion filière DéfiScience (recherche et formation). 25-31 mars : festival Autrem'handi à Anglet (enfants de 6 à 13 ans). Avril : courses avec les couleurs de l'association ; 17 avril : création de la Fédération européenne du déficit en Glut1. 25 avril : atelier Alliance sur les appels à projets de recherche. 18 mai : atelier cuisine à Lyon (Nutricia). 5 juin : réunion des présidents (Alliance). 15 juin : Journée nationale Solhand « patients et familles acteurs de santé ». 29 juin : Assemblée Générale en format hybride web. 2 juillet : atelier structuration du conseil scientifique. 11-12 juillet : conférence Glut1 Foundation à Washington DC. 19 et 27 sept. : ateliers Alliance (organisation d'événements scientifiques, collecte de fonds).