Face au syndrome de Glut1, vous n'êtes plus seuls.
Créée par des parents d'enfants atteints du déficit en Glut1, l'ASDGLUT1 informe, accompagne les familles et fait connaître la maladie auprès des professionnels de santé.
Une communauté de familles, unie autour de la maladie de De Vivo.
ASDGLUT1 est une association créée par des parents d'enfants, de tous âges, atteints du déficit en Glut1. C'est la garantie de ne plus être seul face au diagnostic, au régime et au quotidien.
Nos missionsRespirez. Vous êtes au bon endroit.
Il n'est jamais simple d'apprendre que son enfant est atteint d'une maladie rare. Avançons pas à pas, ensemble.
Aujourd'hui, de quoi avez-vous besoin ?
Le glucose ne parvient pas jusqu'au cerveau.
Le déficit en Glut1 est une maladie génétique rare du métabolisme, causée par une mutation du gène SLC2A1. Le glucose, principale source d'énergie du cerveau, ne traverse pas correctement la barrière hémato-encéphalique. Cela provoque, dans plus de 85 % des cas, une épilepsie résistante aux médicaments, ainsi que des troubles du mouvement et du développement.
85 % des cas : épilepsie pharmacorésistante
Symptômes, diagnostic, génétique et régimes alimentaires
Informer, faire reconnaître, accompagner, réunir.
Parce que le déficit en Glut1 reste méconnu, rien ne peut avancer avant que la maladie ne soit connue et reconnue.
Faire connaître
Informer les professionnels de santé pour faciliter un dépistage précoce et une prise en charge adaptée.
Faire reconnaître
Œuvrer auprès des organismes de santé pour que la maladie soit reconnue comme handicapante et le régime comme un vrai traitement.
Accompagner
Soutenir les familles souvent démunies : écoute, conseil, partage d'expériences et aide dans les démarches.
Réunir
Rassembler les familles autour de projets communs et nous unir aux associations européennes et américaines.
Le régime, l'école, et la vie qui continue.
Le régime cétogène rythme le quotidien : chaque repas se calcule et se prépare avec rigueur. L'association partage des repères pour la scolarité et les démarches, des astuces des familles, et un blog de recettes adaptées, la Kétocuisine.
Quotidien, scolarité et recettes cétogènes
Un monde rien que pour les enfants.
Avec Gluty et le livre « Maddie au pays des Glutins », écrit par plusieurs familles réunies : des livrets et des fiches pédagogiques pour aider les enfants à comprendre leur maladie, et pour outiller familles et professionnels.
Entrer dans l'univers des Glutins
Et si le cerveau disposait d'une nouvelle source d'énergie ?
Le projet NEUROLAC explore une piste pleine d'espoir : le lactate, molécule naturellement présente dans l'organisme, pourrait-il compenser en partie le manque de glucose et offrir aux patients des solutions moins contraignantes que le régime cétogène ?
Découvrir NEUROLAC et soutenir la rechercheIl n'est jamais simple d'apprendre que son enfant est atteint d'une maladie, d'autant plus quand c'est une maladie rare.
Rejoindre une association, c'est avoir la garantie d'une écoute bienveillante et le soutien de personnes ayant traversé les mêmes situations que vous. C'est aussi un lieu d'échange, une source d'informations, et une mine d'or pour faire face au quotidien grâce aux familles qui partagent leurs astuces.
C'est la garantie de ne plus être seul. Au plaisir de vous rencontrer.
Magali SorretPrésidente et membre fondatrice de l'ASDGLUT1
Ils ont rejoint l'association.
Des familles racontent ce que l'association a changé, après le diagnostic et au quotidien.
« Faire partie de l'association m'a permis de sortir de l'isolement, après douze ans d'errance thérapeutique. »
Anne Cécile
« L'association et sa présidente sont pour moi un phare dans le tsunami de l'annonce de la maladie et la traversée du quotidien. »
Marjolaine
« L'appel de Magali lorsque l'on apprend le diagnostic est précieux. On est tellement perdu au début, on a pu poser plein de questions. »
Ségolène
Votre soutien, c'est ne plus laisser personne seul.
Adhérer, c'est bien plus qu'un soutien financier : c'est rejoindre une communauté engagée et donner plus de poids à la voix des patients. Les dons ouvrent droit à une réduction d'impôt de 66 %, dans la limite de 20 % du revenu imposable.
Paiement en ligne sécurisé, reçu fiscal automatique pour toute contribution éligible.