Témoignages

Faire partie de l'association m'a permis de sortir de l'isolement, après douze ans d'errance thérapeutique.

Anne Cécile

L'association et sa présidente sont pour moi un phare dans le tsunami de l'annonce de la maladie et la traversée du quotidien.

Marjolaine

L'appel de Magali lorsque l'on apprend le diagnostic est précieux. On est tellement perdu au début, on a pu poser plein de questions.

Ségolène

Savoir que je ne suis pas seule face à cette maladie, échanger sur les recettes, les symptômes, et trouver un vrai soutien moral.

Nathalie

Après près de quinze ans à gérer seule ce quotidien, j'ai trouvé bien plus que je ne pouvais l'imaginer.

Estelle

Le groupe et l'association nous ont permis de sortir de l'isolement, avec de l'entraide, des infos et un partage d'expériences.

Walter

L'association m'a permis de parler à des gens qui me comprennent, qui ressentent ou ont ressenti mes peurs et mes angoisses.

Chourouk

Je ne connaissais pas cette association, jusqu'au jour où, dans un moment de déprime, je l'ai trouvée. Cela a tout changé.

Florence

L'association m'a appris à faire des recettes pour faire plaisir à ma fille. La première fois que j'ai eu Magali au téléphone, j'ai pleuré.

Linda

Le groupe et l'association nous ont permis de ne pas nous sentir seuls face au diagnostic, et surtout face au régime.

Frédérika

Une fois le diagnostic posé, l'association a été notre principale source d'informations, et un soutien constant.

Clélia

Avoir un groupe de référence, échanger et obtenir des réponses en temps réel à nos interrogations : se sentir reconnus.

Adine

L'annonce de la maladie et les jours qui suivent sont très compliqués à vivre pour des parents.

Camille

Quand Jade a été diagnostiquée en 2014, nous étions déboussolés, mais enfin un diagnostic était posé.

Louisa-ève

Vivre avec un enfant atteint d'une maladie rare dont la seule alternative est un régime cétogène : on a quand même la chance d'être entourés.

Aurélie

Lorsque le ciel nous tombe sur la tête à l'annonce de la maladie, on cherche des informations. Et là, j'ai trouvé l'association.

Elise

Ce groupe m'a été d'un grand soutien. Tu as été là dès le début, Magali.

Charlotte