Témoignages

Quand vous vivez avec un enfant qui a une maladie rare et que la seule alternative est un régime cétogène, vous avez quand même la chance de trouver cette association, de trouver des personnes formidables qui vont vous aider véritablement à vous sentir moins seuls dans la maladie, qui vont vous apporter des réponses, des solutions.

Elle joue le rôle d'une famille sur laquelle on peut compter.

Il y a une multitude de partages, chacun se sentant libre d'exprimer son avis, son désarroi, sa joie ... Un allié de vie dans la maladie.

Coucou Magali,

je te fais un petit mot pour décrire mon sentiment depuis que je te connais, l'association et le groupe : Ce groupe m'a été d'un grand soutien

Tu as été là dès le début de la mise en place du régime, à m'aider pour les calculs, me montrer comment tu as pu faire et surtout psychologiquement tu m'as aidé à remonter la pente.

Le groupe et les familles m'ont aidé dans les moments vraiment très difficiles et encore maintenant, je me sens soutenu à 100000% et c'est très encourageant

Ça fait tellement du bien de te savoir à l'écoute, de pouvoir trouver de l'aide quand on ne trouve plus de solution soi-même.

Des liens se sont créés avec certaines personnes et je ne remercierais jamais assez l'association pour ça et le groupe

Et effectivement, je me sens moins seule depuis l'annonce du diagnostic.

Un grand merci à l'association et à toi

Faire partie du groupe Facebook m'a permis de :

• sortir de l'isolement après 12 ans d'errance thérapeutique
• faire de supers rencontres pour Capucine (et pour moi !)
• se sentir écoutée, comprise par des familles ayant traversé les mêmes galères au-delà de la gravité des symptômes de chacun,
• bénéficier de conseils en temps réel (ça aide d'avoir une présidente d'asso au taquet H24)
• pouvoir s'exprimer librement : pousser des coups de gueule parfois, passer du rire aux larmes et inversement

Bref, je milite pour que la participation au groupe figure sur l'ordonnance délivrée lors de la mise en place du régime !! Merci Magali

Oups, j'ai oublié un truc : le groupe, en accueillant à la fois des enfants, des ados et des adultes peut permettre aux familles de se projeter même si on sait que les symptômes sont très variables d'une personne à l'autre. Bon je m'arrête là, je suis sûre que tu auras une très longue liste en mp de ce que le groupe nous apporte à tous !

Les bienfaits de l'association ...

• Avoir un groupe de référence. Échanger et avoir des réponses en temps réel à nos interrogations.
• Se sentir reconnus et avoir pour une fois le sentiment d'appartenir à un groupe.
• Avoir une transcription compréhensible des termes médicaux.
• Se nourrir des expériences afin de se sentir moins seuls.
• Vivre une aventure commune où nous avons tous une place.
• S'entraider et être certains d'avoir, écoute et empathie .....
• La disponibilité h 24 de notre présidente wonder Magali

Lorsque le ciel nous tombe sur la tête à l'annonce de la maladie de notre enfant, on recherche des informations sur internet, lorsque j'ai vu qu'une association et un groupe Facebook existaient une lueur d'espoir m'est apparue.

Je me suis sentie moins seule face à mes questions sur sa maladie, sa diversité des symptômes, mes doutes, mes peurs ...

Grâce au groupe on peut échanger librement sur nos sentiments, sans crainte, sans jugements, sur nos questionnements dans la vie quotidienne (problèmes de santé liés à la maladie, les procédures à effectuer dans le parcours scolaire, le régime cétogène ... ), nous découvrons également des recettes pour égayer les menus de nos Glut1.

De plus grâce à l'investissement de Magali nous avons la chance de pouvoir participer à des ateliers cuisine. Merci pour tout !

Ce que le groupe, l'association m'ont apportés c'est juste énorme.

Après près de 15 ans à gérer seule au quotidien cette maladie j'ai trouvé bien plus que je ne pouvais imaginer. Je ne sais pas par où commencer.

D'abord on se sent tellement moins seul et compris. On y trouve des réponses à toutes les questions qu'on peut se poser. On peut partager nos joies comme nos vécus difficiles, nos expériences. On apprend tellement des autres.

Magali (est-il nécessaire de préciser la présidente) est juste extraordinaire. Elle est disponible tout le temps pour tout le monde. Elle a toujours les bons mots. Ces connaissances sont tellement précieuses et quand elle ne sait pas, elle se renseigne et trouve toujours l'info. Son énergie nous booste à distance.

Le partage des recettes est génial aussi.

Et puis j'ai fait la connaissance de belles personnes. Mathilde aussi peut échanger et elle se sent comprises. Elle aussi se sent moins seule et elle comprend aussi que d'autres ont plus de symptômes qu'elle.

On envisage l'avenir plus sereinement même si bien sûr certaines inquiétudes persistent.

Bref, j'en profite pour remercier très sincèrement toutes les personnes côtoyées pour tout ce que vous nous avez apporté à Mathilde et à moi.

Quand Jade a été diagnostiquée syndrome de De Vivo en 2014, nous étions déboussolés mais enfin un diagnostic était posé. J'ai cherché sur internet, créé une page sur le site des maladies rares car ce syndrome n'était pas répertorié car découvert qu'en 2002 et tellement rare .... à l'époque que nous avions failli passer à côté de ce diagnostic

Ensuite, ça a été la fouille aux recettes avec ma balance et mes fiches à calcul ... mon dieu quand j'y pense que de chemin parcouru.

Un jour en traînant sur mon FB, j'ai rejoint un groupe, petit au début tenu par Magali où l'on pouvait poser nos valises d'émotions, d'interrogations, d'échanges.

Ce groupe est un soutien permanent au quotidien où nous avons tous nos angoisses face à ce syndrome, aux spectres si large et varié mais où nous trouvons un coin pour souffler et nous rebooster, nous parents qui souvent subissons une importante charge mentale pour nos enfants RARES.

À chaque étape de la vie de notre enfant, à chaque anniversaire, à chaque moment de doute ce groupe est là prêt à apporter conseils, soutien, écoute.

La pandémie a permis de nous voir aussi lors d'atelier cuisine moments extraordinaires d'échanges avec des professionnels et des parents.

Car ce syndrome c'est aussi un traitement culinaire avant tout par le régime cétogène où chacun a son ratio. Et là aussi ce sont des moments de partages, d'échanges de recettes, d'astuces et d'encouragements.

L'association fait tout ce qu'elle peut pour amener de la facilité dans notre quotidien, de la gestion de ce régime en cherchant des astuces et produits qui soulagent, création de l'application cétogène, coopération avec certains sites.

Actuellement une merveilleuse idée est en train d'émerger d'un groupe de parents, la création d'un livre explicatif pour accompagner les futurs parents confrontés à ce syndrome.

Voilà ce que m'a apporté l'association.

Merci Magali !

Le groupe et l'association nous a permis de ne pas se sentir seule face au diagnostic et surtout au régime.

Pour notre fils, de savoir que d'autres enfants et adultes mangent la même chose que lui, l'a rassuré car il avait déjà des difficultés alimentaires.

Ça a permis de voir quels sont les symptômes différents chez chacun, l'impact au quotidien, les prises en charge, les démarches à effectuer.

Les échanges avec les familles, la solidarité et le partage d'idées et de repas, remontent le moral car même étant tous éloigné géographiquement, on a le sentiment de ne pas être seul face à ce chamboulement dans nos vies.

Ça nous a permis d'accepter le diagnostic et le régime, et d'être plus optimiste pour la suite.

Nous te remercions, Magali, infiniment pour ce que tu as fait.

Gros bisous

Ps : tu nous obliges à voir que le positif

L'association : elle m'a permis de savoir comment faire des recettes pour faire plaisir à ma fille.

La 1er fois que j'ai eu Magali, j'ai pleuré quand elle m'a dit que l'on pouvait faire des recettes sans sucre ..... je n'en revenais pas.

Mon mari et moi quand on a appris cette nouvelle, c'était le ciel qui nous tombait sur la tête.

On vit dans l'angoisse et le stress perpétuellement et niveau famille on ne compte pas dessus.

Et pour tout dire : je me suis créé un facebook pour être dans l'association et avoir des conseils et apprendre tout cette maladie.

Sur l'île de la Réunion nous avons que 2 cas connus, cette maladie est méconnue ici.

Merci à tous et à toute et surtout à Magali .

Bonsoir Magali, voici pour mon partage sur ce que m'apporte le groupe :

L'annonce de la maladie et les heures/jours qui suivent sont assez compliqués à vivre pour des parents. Même si on a la chance d'avoir des médecins très humains à l'hôpital, ils n'ont malheureusement pas assez de temps pour nous écouter, nous expliquer (et nous réexpliquer) la maladie.

Magali, la présidente de l'association est un relai essentiel : je ne la remercierai jamais assez pour ce coup de fil de 2 heures que j'ai pu lui passer le 1er jour.

C'est vraiment une chance pour un parent d'un enfant atteint d'une maladie rare d'avoir une personne à l'écoute, qui en plus a vécu la même chose et sait de quoi elle parle (d'ailleurs si jamais Magali a un doute, elle fait très attention à vérifier avant et à rappeler qu'elle n'est pas médecin elle-même).

Ce groupe est génial grâce aux partages de recettes : jamais je n'aurais cru pouvoir trouver une recette de hot-dog cétogène qui était pourtant le plat préféré de ma fille !

Et très important mais pas seulement le partage de recettes en elles-mêmes mais aussi le partage des astuces de mère (ou de père parfois mais moins souvent) : astuces pour un pique-nique, astuces pour le kit de survie cétogène, astuces sur les sites où trouver des produits cétogènes de base, astuces quand l'enfant a une grippe intestinale et que l'on ne peut pas donner de riz (car riz = GLUCIDES !) ... etc

Pouvoir poster un message à toute heure sur le groupe et avoir des réponses d'autres parents à toute heure : pouvoir être rassurés alors ou au minimum soutenus par d'autres parents compréhensifs ... (Il est minuit, ma fille a de la fièvre je souhaite donner du doliprane sans sucre à ma fille mais j'ai un doute si le maltitol, est-ce Ok ?.. )

Connaître les dates des prochains ateliers de cuisine cétogène organisés par / avec les laboratoires et pouvoir s'y inscrire.

Avoir des témoignages de parents d'enfants plus grands ... qui ont ou sont en train de traverser l'adolescence.

L'association m'a permis parler à des gens qui me comprennent, qui ressentent ou ont ressenti mes peurs, mes angoisses, mes craintes.

J'y ai ouvert mon cœur sans retenu et il a été réchauffé par la solidarité, la générosité et l'entraide apporté par les autres parents.

Il m'a permis de mieux comprendre la maladie, ses diversités dans les symptômes.

Il m'a permis de rester debout là où je pensais tomber.

J'y ai trouvé des oreilles attentives et des épaules solides pour me porter quand le doute et l'angoisse sont trop fortes pour moi.

J'y ai trouvé des recettes, des trucs et astuces pour gérer les moments difficiles mais aussi pour apporter de belles notes gourmandes dans les assiettes de Sherine.

Au premier échange avec toi Magali, tu m'as dit cette phrase qui reste gravée :

« Tu penses que c'est une montagne impossible à gravir, mais tu verras que tu arriveras au sommet et que tu arriveras à voir au-delà. »

Et bien c'est exactement ce que je ressens.

Ici je n'ai pas de tabou et de partout en France et au-delà, il y aura toujours 1 personne pour me répondre et me dire « tu n'es pas seule » ... un peu comme si on me disait « ici on te comprend ».

Merci à toutes pour ça.

Ce groupe est à la fois un sas de décompression, une encyclopédie du petit glutin, un book de recettes et une vraie bouffée d'oxygène !

Ce que m'apportent l'asso et le groupe :

Savoir que je ne suis pas seule face à cette maladie, avoir des échanges sur des recettes, les symptômes, les documents et un soutien moral.

Grâce à l'asso, on arrive en plus à avoir des produits que l'on n'aurait pas connus seuls et surtout pouvoir expliquer à nos enfants que d'autres enfants ont aussi cette maladie et ce régime.

Un grand merci à la créatrice du groupe !! <3 :)

Julien est sous régime cétogène depuis la découverte de sa maladie, le syndrome de de vivo en 2008

Pendant des années je ne connaissais pas cette association jusqu'au jour dans un moment de déprime où je cherchais de l'aide sur internet pour m'éclairer dans ce souci et voilà que j'ai vu qu'il y avait une association.

De suite j'appelle ... Au bout du fil Magali.

Super échange, qui continue toujours et c'est une grande chance car être seul c'est terrible

Malgré un entourage médical qui a été toujours à l'écoute mais qui ne peut comprendre cette place de papa ou de maman, de frère ou de sœur face à cet enfant malade avec des jours difficiles où l'on ne sait que faire ..

Merci Magali et toutes les familles de nos adorables enfants

Serrons-nous les coudes.

Florence

Une fois le diagnostic posé, l'association a été notre principale source d'informations sur la pathologie

C'est aussi un soutien constant, un support important quant aux idées de recettes que l'on partage entre familles, aux nouveaux produits dégotés !

C'est aussi avoir l'opportunité de participer à des ateliers cuisine en ligne. On partage un temps de cuisine cétogène en même temps partout en France ! C'est l'occasion de tester de nouvelles techniques culinaires !

On se sent moins seuls.

Au sein de l'association, on peut poser nos questions diverses sans craindre d'être mal compris.

En l'absence de consensus scientifique, nous avons au moins accès à l'expérience des autres familles pour connaître et anticiper les développements de la pathologie.

C'est d'ailleurs par l'association que nous sommes tenues au courant des dernières avancées en matière de traitements, tests et découvertes.

Il reste un angle mort au niveau du parcours scolaire et des apprentissages.

Souvent, les professionnels sont plus un obstacle qu'une aide, ou ne savent pas vraiment quoi faire.

C'est aussi un domaine où l'on doit se battre contre l'inertie d'un certain système.

Un grand merci à Magali pour son engagement, sa persévérance quotidienne et son amour envers les Glutines et Glutins et leurs familles.

Nous remercions également toutes les personnes qui gravitent dans l'ombre autour d'elle, dans cet engagement.

Voici mon petit témoignage en tant que parents de l'association.

« Je remercie grandement l'association et la présidente de ASDGLUT1, elle est pour moi un phare dans le tsunami de l'annonce de la maladie et la traversée du quotidien ...

Grâce à elle j'ai un soutien, un repère, des informations fiables et surtout des personnes, des parents qui vivent ou ont vécus les mêmes problématiques que moi. »

Les idées recettes, les liens vers les sites d'achats, les réponses aux démarches auprès de la MDPH, l'école ... Sont des mines d'informations indispensables.

Les professionnels de santé suivent notre enfant sur le plan médical mais personne ne suit le parent dans son quotidien à la maison.

L'association a toute sa place auprès des familles et est INDISPENSABLE pour nous parents et nos enfants.

Meilleures salutations, Marjolaine